mittlivsomness.blogg.se

Torsdag 31/10

Publicerad 2013-10-31 18:46:55 i Allmänt,

Kom in till Henke vid ca 16,00 efter en dag hemma. Han har fortfarande väldigt ont i munnen. Smärtläkare har vart här och pratat med Henrik om smärta, Henrik tog en morfinspruta så att han kunde skölja lite med Hexident. Nu har smärtan ändrat lite karaktär och koncentrerar sig till under tungan. En sköterska var här inne och hon lös med ficklampa och lyfte lite på tungan med en spatel och tittade lite. Det ser ut som 2st väldigt röda stora kulor under tungan....Konstigt!! Under tiden morfinet verkade så kunde han iaf få i sig lite silad soppa...och det var skönt. För nu har han ett väldigt behov av att få äta och känna smaker i munnen. Nu är han på omgång 3 i programmet som ska bestå av 5 kurer. AA, BB, CC, AA, BB och denna kur som är CC ska visst vara lite lindrigare. Vi får hoppas det...för nu orkar han snart inte mer. Ninni är här just nu och vi ligger och pratar om att Henke faktiskt ska fylla 25 år om en vecka idag. Helt otroligt...min bäbis blir stor!! Vi planerar och hoppas att han är lite ok så att han kan få lite permission och komma hem och ÄTA!! Det vore väl den bästa presenten i världen. Problemet är bara HUR vi ska ta hem honom..han kan ju inte sitta upp. Men det blir väl till att lägga honom i bilen helt enkelt och åka lite olagligt. :) Ikväll är det Hockey och då kommer det lite kompisar hit och ska titta på det med Henke. Han har jätte fina vänner som kommer så ofta och hälsar på....ett gott tecken. Även om han knappt orkar..så är det ett uppskattat inslag.

Onsdag 30 Oktober

Publicerad 2013-10-30 15:47:16 i Allmänt,

Jag känner mig så lycklig idag.
Henrik har suttit lite i sin "nya" rullstol...vi körde ut på altanen en sväng på avd.85 och sen lite in i dagrummet.
Han åt en tallrik soppa...DET ÄR LYCKA!!
 
Märkligt att bli så glad och lycklig över så "lite" kan nog någon tycka!!
Men för oss som har sett honom våndas och vrida sig av smärta för sina sår och blåsor i munnen...känns det som om vi har vunnit högsta vinsten...helt otroligt!!
 
Så här lycklig har jag nog bara vart 4ggr tidigare i mitt liv och det var kronologisk ordning :
1, När jag träffade Micke
2, När vi fick Henke
3, När vi gifte oss
4, När vi fick Ninni
5, När Henrik äter och orkar resa sig upp.
 
Vi har lång resa kvar...men idag var ändå en liten milstolpe som jag ska minnas så länge jag finns och andas.
Pratade med ronden i morse och värdena ligger bra.
Vita blodkroppar på väg upp.
CRP på väg ner
Blodvärdet 90 (ganska lågt) men beror på cellgifterna som han får.
Tumörvärdet på väg ner.
 
Så just nu känns det som om livet skulle kunna återvända :)
 
Men vi tar en dag i taget men ser ljust på framtiden.
 
 
 

Onsdag 30 Oktober

Publicerad 2013-10-30 08:48:00 i Allmänt,

Gick upp strax före kl 8,00...bäddade ihop vår säng som vi numera måste packa ihop varje dag. Det är lite jobbigt och synd..men jag förstår så väl att det måste vara så. Det var bara lite skönt att kunna lägga sig ibland och läsa eller bara vila sig. Men fotöljen i rummet funkar bra den med. Henrik är numer väldigt svullen i ansiktet av kortisonet han får...jag kände knappt igen honom sen dagarna innan. Idag är han inne på sin 3:e dag på 3:e ronden. Inget Metrodexat denna gången i blandningen, så jag hoppas att han slipper munblåsorna denna gång. Denna omgång verkar att vara lite lindrigare med bara cellgift...bara 2ggr 3tim varje dag...mot förut 24/7. När han får 24/7 och med Metrodexat så verkar det som att han knappt överlever veckan efter. Hela munnen svaljet halsen magen tarmarna är fulla med blåsor...han lider så mycket så man inte ens kan fatta hur mycket stackarn. Det är heller inte så lätt att sitta vid sidan av och inget kunna göra mot hans lidande mer än att ringa på signal eller hämta nån som kan ge honom nåt som lindrar för några minuter. För tyvärr så hjälper det inte under längre tid. Det är så synd om honom och hela mitt mammahjärta skriker!! Men nu gäller det att vara stark för Henrik och finnas vid hans sida tills vi har bekämpat den här djävulen Burkitt För jäklar vad vi ska slåss...vi ska kriga mot denna djävul och bara mosa Burkitt. Henrik får även droppar i ögonen för att skydda dess slemhinnor. Ögonen börjar att bli lite röda nu så det är bra att dom skyddas. Vill ju inte ha en massa annat skit på köpet efter att vi har mosat Burkitt.

Tisdag den 29 Oktober

Publicerad 2013-10-29 17:12:00 i Allmänt,

Henrik har så himla ont i sin mun!
En tandhygienist har vart här kollat i hans mun. Dom kan inte göra så mycket nu med hela munnen full av blåsor!
Han får komma till henne när det har blivit bättre i munnen så att hon kan behandla tänderna och skydda dom. Ingen vidare dag i dag för Henke. Han är allmänt ledsen över all värk och att det är som det är.
Tålamodet börjar att tryta...men han kämpar på så gott det går. Jag vart lite smått chockad idag när jag kom in hit, efter att inte ha sett honom på några dagar.
Han såg helt annorlunda ut...svullen i hela ansiktet...men såg betydligt "bättre" ut än när han var så mager och blek och svart runt ögonen.
Nu längtar han efter mina bullar :) så nu blir det till att baka MASSOR med bullar...han vill bada i bullar när han kan äta igen. Rolig han är trots allt!!
Vi älskar dig så!

När allt var som vanligt!

Publicerad 2013-10-28 19:28:02 i Allmänt,

Tänk att det inte var mer än 3 månader sen allt var helt normalt. Vi lever i en bubbla och man kan inte förstå att livet utanför bubblan, fortsätter som förut...som om inget har hänt!! För det som inte fick hända HAR HÄNT! VÅRT ÄLSKADE BARN ÄR SJUK! Jag längtar efter den dagen när vi sitter hemma allihopa och är glad igen och att allt är som vanligt igen! Jag längtar efter att få laga mat...få städa.. få vara tillsammans...längtar efter allt vanligt!

Henrik helt desperat!

Publicerad 2013-10-28 14:54:45 i Allmänt,

Pratade just med Henrik på sms och Micke på telefonen. Henrik är helt desperat över att dom kör behandling igen redan nu...han har ju fortfarande så himla ont i munnen. Han vill avbryta behandlingen!!! HJÄLP!!!! Vad ska man säga? vad ska man göra? Mitt hjärta gråter och skriker för mitt barn. Men avbryter han behandlingen nu så går han mot en snabb död...då finns det ingen återvändo. Kära Gud!! Hjälp oss!!

Fam Ness och Henriks kamp mot Burkitt´s Lymfom

Publicerad 2013-10-28 13:54:00 i Allmänt,

 

Henriks kamp mot Burkitt´s Lymfon började Måndagen den 9 September 2013 Det startade nog redan 2 veckor innan igentligen. Började med att han sa att han var så väldigt trött...men det kan ju alla vara pratade vi om.

Sen vart han påkörd av en truck på jobbet och fick en rejäl smäll på knät. Vi gick iväg till läkare på Capio läkargruppen i Örebro som undersökte Henriks knä och sa att det inte var någon stor skada på knät, men att han hade fått en rejäl smäll.

Det gick några dagar så började han få så ont i en höft. Vi trodde ju att det var av snedbelastning från knät som värkte. Rådde honom att köpa Voltaren tabletter.

När han hade tagit typ tabletterna 2ggr så ringde han hem från jobbet och sa att han hade så väldigt ont i magen. Trodde då att det var av tabeltterna som kan vassa för magen. Bad honom att köpa Novalucol el liknande. Men ingenting hjälpte!!

På Helgen den 7-8 September, så skulle vi flytta Henrik från Kumla till en ny lägenhet i Örebro. Han var trött o sliten och orkade nästan inte med något. Vi skällde på honom och sa att han fick skärpa sig och hjälpa till. PANIK NU I EFTER HAND NÄR MAN VET!!!

På Söndagen när vi hade ätit så sa han att han fick en hemsk värk i magen och kände sig uppsvälld. Jag frågade om vi skulle ringa 1177, men han ville vänta.

På natten ringde han själv 1177 för att han hade så väldigt ont och Micke körde honom till akuten.

Väl där så konstaterade dom att han troligtvis hade inflamation på bukspottkörtlen...vilket var konstigt då han inte hade druckit någon alkolhol eller något på väldigt länge.

Han vart inlagd på AVA för att fortsätta att ta prover. På Måndagen eller Tisdagen gjordes en skiktröntgen, där det upptäcktes att det fanns förändringar på fler organ. Lever, njurar, tarmar, magsäcken, bukspottkörteln.

Så på Torsdagen gick dom ner i magen med en kamera för att titta hur det såg ut på magsäcken.

Det var en hemsk undersökning för Henrik...och det var en hemsk syn att beskåda och stå på sidan och se alla tumörer som var i hans mage... Jag har aldrig sett nåt liknande så jag hamnade i nån slags chock. Nu stod det klart att han hade någon form av lymfom! Men vilket var ännu oklart.

Så på Fredagen den 13 September 2013 är den värsta dagen i vårt liv...så gjordes det en undersökning av Henriks benmärg, för att få veta exakt vilken form han var drabbad av. Vi fick senare veta att det var en form som heter Burkitt´s Lymfom och är ett av världens mest aggressiva lymfom!

Alla i familjen hamnade i djup kris...framförallt Henrik som var direkt drabbad. Men även lillasyster Jennifer som just hade flyttat till Stockholm för att läsa till Byggnadsingenjör på KTH och var så lycklig över detta. Hon bröt ihop och orkade inte stanna i Stockholm. Hon ville vara nära sin älskade bror och finnas hemma här. Så hon hoppade av och fick studieuppehåll den 7 Oktober. Hon kämpade tappert ända till sista dagen!

Lördagen den 14 September fick Henrik komma till Avd 85 Onkologen. Fick sin första cellgiftsspruta i ryggmärgen Fredagen den 20 September....för att även ta prov i från ryggmärgsvätskan för att se om det även fanns cancerceller där.

Första veckan börjades det med väldigt lågdoserande cellgift för att när kroppen har så stor tumörbörda så måste man bryta ner lite tumörer i taget, annars klara inte njurarna av att ta hand om avfallet från tumörerna.

På Måndagen den 23 September startade den första kuren med det riktiga cellgiftet...Från Måndag till Lördag dygnet runt plus spruta i ryggmärgen Måndag o Fredag.

På Lördagen den 28 September var kuren slut och han skulle få komma hem några dagar. Men pga sprutan i ryggen så kunde inte Henrik sitta...så bilfärden hem var en skräckfärd. Han svimmade nästan och var helt slut vid hemkomsten.

Han kunde dock bara stanna hemma några dygn...för hans slemhinnor i munnen "rann ut" och han kunde varken äta eller dricka. Så det vart akut in på avd 85 igen så att dom kunde ge honom dropp. Alla värden var i botten....knappt inga vita blodkroppar, förhöjda levervärden och väldigt lågt HB.

Trots detta så bestämdes det att han på Torsdagen den 3 Oktober skulle operera in en ven port, för att därigenom ge all medicin och dropp,

Operationen genomfördes, men på Fredagen den 4 Oktober så steg Henriks feber väldigt mycket och han var väldigt dålig och hade ont i sitt sår.

Nu sattes antibiotika in för att häve en ev. inflammation eller vad det nu var han hade fått feber av.

Han var sjuk i en hel vecka och led väldigt mycket.

Torsdagen den 10 September, bestämdes det att Ven porten skulle tas bort.

Det visade sig att det var en väldigt stor varhärd i ven porten med omnejd...så det spolades rent och syddes igen.

Måndagen den 14 Oktober var det dags igen för att operera in en ny ven port på andra sidan. För man måste ha en infart som håller...man kan inte sticka för varje gång. Det går inte när man får cellgift.

Det var egentligen dags att starta med cellgiftskur nr 2 På Måndagen den 14 Oktober...men det vart lite för mycket för Henrik så dom väntade tills Tisdagen den 15 Oktober med att starta nästa kur.

Då var det spruta i ryggen  Tisdag och Fredag.

Lördagen den 19 Oktober var kuren slut och allt hade gått bra förutom att det är otroligt jobbigt då det inte blir någon sömn denna vecka för Henrik och att han får ett otroligt tryck i huvudet av sprutorna i ryggen...så han kan inte sitta upp.

Det ska bytas olika cellgifter hela tiden dygnet runt...tas prover av olika slag...så han var helt slut.

Veckan som följde som ska vara vilovecka har vart otroligt besvärlig för honom.

Magkramper, svimningar och helt otroligt ont i munnen.

Blåsor och köttsår från munnen ända ner i magen och tarmar...det går ej att ens i sin vildaste fantasi föreställa sig vilket helvete han genomlider det stackars barnet.

I slutet på förra veckan så fick han feber och än värre ont i munnen så vi förmodade att dom skulle avvakta lite med nästa kur som var tänkt att starta idag.

Men Icke...dom bestämde sig för att köra...HERRE GUD!  Hur ska han klara detta!!

Vi hoppas och ber till högre makter att detta ska gå bra och att hans kropp (det lilla som är kvar) ska klara detta.

VI ÄLSKAR DIG SÅ HENRIK!!

KÄMPA!

 

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela